Costacabana sede de las Valoraciones Síndrome de Wolfram 2017

Del 17 al 20 de mayo, la barriada almeriense acogerá las Valoraciones del Síndrome de Wolfram.

¿Qué son las Valoraciones del Síndrome de Wolfram?

Una vez al año el Grupo Clínico Español de Síndrome de Wolfram, dirigido por la doctora Gema Esteban Bueno, realiza un seguimiento individualizado a los afectados por esta patología. Este equipo multidisciplinar integra las especialidades médicas de endocrinología, medicina interna, oftalmología, otorrinolaringología, neurología, urología, pediatría, medicina de familia, psicología y trabajo social. Se trata de un equipo con contrastada experiencia en el tratamiento de esta enfermedad y, sobre todo, con especial implicación y sensibilidad hacia las personas afectadas.

La actuación durante estos días es fundamental y es una importante optimización de recursos. Hablamos de una enfermedad genética, muchas familias tienen 2 hijos afectados e incluso más. De no hacerse así, supondría multitud de consultas a su médico de familia para que lo derive a 11 especialistas distintos que supone además otros tantos días de citas para pruebas complementarias que finalmente supone pérdida de días de trabajo para los padres, pérdida de días de escolarización y desajustes importantes a la familias.

En estos días, en el consultorio de Costacabana se llevarán a cabo las valoraciones de psicología, neurología, medicina de familia y consejo genético. El resto de evaluaciones se realizarán en el hospital La Inmaculada de Huércal-Overa.

Los vecinos de Costacabana han creado un grupo de voluntarios para ayudar en la organización de estas jornadas. Entre otras cosas, han buscado empresas colaboren de manera desinteresada: Grupo Caparros, Castillo de Tabernas, Quesos La Pastora, Cárnicas Campohermoso, Sabor a Vida, Aquaservice, Cárnicas Oña y Pan Hidalgo proporcionan alimentos para estos días; Autocares Frahermar cede sus autobuses para el traslado de los pacientes a Huércal-Overa; el CN Jairán organiza una jornada de convivencia con comida y posteriormente cesión de la piscina a pacientes y familiares;  Mayte Beltrán, bailaora y codirectora de la Escuela el Jaleo actuará el sábado; Centro Médico Retamarina y Sanur Salud también prestan su colaboración; Yes!com facilita serivicio de internet; por último, algunos vecinos cederán sus hogares para estos.

Asimismo será importante el calor humano que desde este barrio se quiere dar tanto a afectados como a familiares durante estos días, porque también es importante la asistencia emocional. Hay que hacer llegar a estos pacientes que su situación importa y que no se encuentran solos. Son muchos los enfermos que piensan que están abandonados por la sociedad y las administraciones; que creen que a nadie les importa una enfermedad tan rara; o simplemente se encuentran asustados ya que acaban de ser diagnosticados.

Para finalizar estas jornadas, el día 20 de mayo se realizarán en Costacabana las Conferencias Internacionales Síndrome de Wolfram, que contarán con la presencia del Dr. Timothy Barrett. Asimismo, se contará a través de videoconferencia con la participación de otros investigadores de relevancia internacional como Virginia Picard (Francia) y Fumiku Urano (EEUU).

Programa Valoraciones Síndrome de Wolfram 2017.

 

 

Un comentario sobre “Costacabana sede de las Valoraciones Síndrome de Wolfram 2017

  • el Mayo 16, 2017 a las 17:23
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    Esto es fabuloso!! Qué vecinos tan colaboradores y generosos . Muchas gracias por sus aportaciones.

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