Costacabana: un barrio por las enfermedades raras

La asociación de vecinos de esta barriada almeriense ha programado una serie de actividades para visibilizar el Síndrome de Wolfram.

La Asociación de Vecinos Bahía de Costacabana colabora activamente con la Dra. Gema Esteban Bueno (1) para lograr dar visibilidad a las enfermedades raras y en concreto ayudar a una enfermedad extremadamente rara como es el Síndrome de Wolfram.

Las enfermedades denominadas raras prácticamente carecen de recursos y la asociación de vecinos ha querido colaborar cediendo sus espacios para que la Asociación AEIASW pueda desarrollar sus actividades en estas, ya que hasta la fecha no poseía instalaciones y el despacho de se encontraba en el domicilio particular de la Dra. Esteban Bueno. También se realizarán en el Centro Vecinal, a lo largo del mes de febrero, una serie de actividades con el fin de concienciar de la importancia de apoyar  a las personas que sufren patologías poco frecuentes.

El síndrome de Wolfram es una enfermedad genética muy rara, cuya frecuencia es de una persona por cada 770.000 habitantes. Los niños nacen en apariencia bien y sanos. Sobre los tres años empiezan a perder la vista y luego progresa, hasta que empiezan a perder el oído. Luego pierden también el equilibrio. Su nivel de inteligencia es normal, lo cual hace que sean conscientes en todo momento de lo que esta ocurriendo. La medicina ha avanzado mucho, y hace casi 20 años la esperanza de vida era de 25 años, hoy ya hay enfermos que tienen más de 50 años.

(1) Presidenta de la Asociación de Síndrome de Wolfram (AEIASW) y Delegada en Andalucía de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

2 comentarios sobre “Costacabana: un barrio por las enfermedades raras

  • el febrero 19, 2017 a las 11:53
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    Soy la mamá de una afectada por el Síndrome de Wolfram. Dar las gracias a la asociación de vecinos es poco, porque hablando en nombre de mi familia estamos profundamente emocionados de encontrar gente como vosotros.

    Gema para nosotros es nuestro Ángel y sabemos que está rodeada de muchos más en esta asociación.

    Mil gracias y un fuerte abrazo para todos y nos gustaría conoceros en nuestra próxima visita a Almería.

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    • el febrero 21, 2017 a las 12:44
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      Toda nuestra fuerza y solidaridad a todas las personas afectadas por las enfermedades raras. Nosotros queremos visibilizar en la medida de nuestras posiblidades la lucha contra el Síndrome de Wolfram.

      Todo el mérito es para el personal sanitario, en general, y a la doctora Gema Esteban, en particular, que son los que verdaderamente están luchando por encontrar la remedio para esta enfermedad. Sabemos que este trabajo lo hacen sin los medios y el apoyo institucional necesarios y dedicando la mayor parte de su tiempo libre para ello, con la repercusión en su vida personal y familiar que conlleva. Ellos son los verdaderos héroes.

      Un abrazo y aquí estamos para lo que necesitéis.

      Respuesta

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