El tejido asociativo, un claro ejemplo de motor social.

El trabajo que las asociaciones desarrollan día a día y el compromiso social de las personas que trabajan en colectivos es fundamental para el avance en la investigación de las enfermedades denominadas raras.

La doctora Gema Esteban Bueno, cuando habla de la importancia de sensibilizar a la sociedad, pone como ejemplo el movimiento ciudadano creado en la barriada almeriense de Costacabana, lugar en el que reside. Los vecinos de este barrio, al conocer las dificultades que existen en la investigación de las enfermedades raras, han hecho propia está causa y en concreto la divulgación de la enfermedad de Wolfram.

La directiva de la Asociación de Vecinos Bahía de Costacabana acompañó a la doctora Esteban el pasado 13 de Marzo en la celebrabración en el Parlamento Andaluz del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en donde se recordó la necesidad de investigar en estas patologías y en la obtención de un diagnóstico precoz y accesible para todos.

En la foto de arriba: la directiva de la AVV Bahía de Costacabana; un menor afectado por la enfermedad de Wolfram y su familia; María José Sánchez Rubio, Consejera de Asuntos Sociales y Bienestar; Manuel Martínez Domene, Viceconsejero de Asuntos Sociales y Bienestar; Gonzalo Riva, Director General de Discapacidad de Andalucía; la doctora Gema Esteban Bueno; y trabajadoras de FEDER Andalucía.

En las fotos de arriba: Juan Pablo Durán Sánchez, Presidente del Parlamento Andaluz; María José Sánchez Rubio, Consejera de Asuntos Sociales y Bienestar; Juan Carrión, presidente de FEDER nacional; Manuel Pérez, Presidente del Colegio de Farmacéuticos Sevilla; y la doctora Gema Esteban Bueno

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