Visita de Laura Negrillo López

 

El pasado lunes 13 de febrero, Laura Negrillo López (coordinadora del voluntariado provincial de Almería) estuvo en el Centro Vecinal de Costacabana para conocer de primera mano las actividades que están realizando los vecinos de esta barriada almeriense con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Participó en los ejercicios de pilates y presenció la grabación de un video, que se difundirá en las redes sociales, para sensibilizar a través de actividades saludables sobre el mundo de las enfermedades raras.

También se interesó sobre los trabajos que se están realizando para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Wolfram.

El síndrome de Wolfram es el prototipo de enfermedad rara; muy baja prevalecía, afectación sentidos (vista, oído, olfato), alteración movilidad… Es el prototipo ideal para lograr concienciación sobre estas enfermedades, luchar contra las barreras de la discapacidad, luchar por la investigación y por todas las necesidades de estas enfermedades.

Nota: Laura Negrillo se encuentra sosteniendo el cartel junto con la dtra. Gema Esteban.

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